Le malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali.
Colpiscono prevalentemente i bambini.
Una malattia viene considerata rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti.
Si stima che oggi esistano tra 5000 e 8000 malattie rare che colpiscono tra 24 e 36 milioni di persone nella Comunità Europea.
I farmaci orfani sono farmaci che proprio perché interessano poche patologie non vengono presi in considerazione dalle case farmaceutiche.
Per questo i governi e le organizzazioni per la difesa dei pazienti che soffrono di malattie rare sottolineano la necessità di incentivi economici per incoraggiare le aziende farmaceutiche a produrre e mettere in commercio questi farmaci.
Negli ultimi anni è aumentata l'attenzione delle Istituzioni, della classe medica e della ricerca pubblica e privata nei confronti di questa problematica.
La quasi totale mancanza di cure, la disinformazione e il senso di isolamento degli ammalati e delle loro famiglie hanno portato alla realizzazione di questi eventi che hanno come scopo di rendere le Malattie rare una priorità nel sistema sanitario nazionale ed europeo e oltre.
L'obiettivo della giornata
La giornata delle malattie rare è indirizzata prima di tutto al gran pubblico, ma i suoi messaggi intendono arrivare anche alle autorità decisionali nazionali, internazionali e ai media.
La giornata si pone come obiettivo di:
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aumentare la consapevolezza delle malattie rare e l'impatto che esse hanno sulla vita dei malati
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offrire aiuto ed informazione alle persone colpite da malattie rare, in particolar modo quelle per le quali non è disponibile un network di supporto
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rafforzare la collaborazione europea nella lotta contro le malattie rare
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rappresentare un punto di riferimento per una giornata delle malattie rare più globale.
(Fonte Eurordis).
Telefono Verde Malattie Rare
Chiamando gratuitamente l'800.89.69.49, è possibile ricevere informazioni personalizzate su presidi, Associazioni, esenzione. Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 13,00.
Altre notizie su:
http://www.rarediseaseday.org/
http://www.ministerosalute.it/malattieRare/malattieRare.jsp
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